3 июля 2014 года Мисти Мэйо села на автобус компании Greyhound, направляющийся в Лос-Анджелес. Отчаявшись сбежать из своего родного города Модесто в округе Станислав, в 300 милях к северу в Центральной долине Калифорнии, 41-летняя женщина думала, что фейерверк 4 июля в Лос-Анджелесе станет идеальным противоядием.
Даже ограбление на автовокзале Модесто не остановило ее. Когда на следующее утро она прибыла в Лос-Анджелес с несколькими долларами в кармане, Мисти сразу же спросила у полицейского, как пройти к фейерверку. Она также знала, что ей нужно будет найти аптеку Target, чтобы пополнить запас лекарств, но решила, что это может подождать позже.
Позже пришел и ушел. Не имея денег в чужом городе, Мисти сочла, что автобусная система слишком запутана, чтобы ориентироваться в ней. Чем дольше она обходилась без коктейля из нейролептиков, чтобы сдержать наихудшие симптомы шизоаффективного расстройства, тем труднее становилось помнить, что ей даже нужны лекарства. В изнуряющую июльскую жару Мисти бродила по улицам Санта-Моники, пытаясь на несколько минут поспать, где могла. В основном она слишком боялась спать.
Ухудшение психического состояния Мисти сделало ее воинственной и параноидной. Ее воспоминания об этом времени в лучшем случае смутны, но в больничных записях есть несколько случаев госпитализации в психиатрическую больницу в июле и августе. Ее хоть раз арестовывали. К настоящему времени Мисти больше не осознавала, что у нее проблемы со здоровьем. Неудивительно, что после выписки из больницы она не принимала лекарства, и цикл повторялся снова и снова.
Вернувшись в Модесто, мать Мисти, Линда, почувствовала, как ее беспокойство превратилось в панику, поскольку дни проходили без вестей от дочери. Она подала заявление о пропаже, и в следующий раз, когда полиция задержала Мисти за ее последнее нарушение, Линде позвонили. Однако знание того, где находится ее дочь, не означало, что она может помочь Мисти, и она с ужасом и страхом наблюдала за ухудшением состояния дочери.
"Мы действительно ничего не можем сделать. Единственный раз, когда она получит помощь, – это если они положат ее в больницу, и единственный способ, которым они поместят ее в больницу, – это если она представляет опасность для себя или других," Линда говорит. Бродить по улицам и кричать на незнакомцев без достаточной еды и воды не годится.
Линда считала, что Мисти нужна была программа, которая потребовала бы от нее приема лекарств, которые помогали ей в Модесто, без госпитализации. Законопроект в Калифорнии мог обеспечить соблюдение этого закона, но он не был принят в округе Станислав. Этот закон, известный как Закон Лауры, позволяет судам предписывать так называемое вспомогательное амбулаторное лечение (AOT) людям с тяжелыми психическими заболеваниями, если они соответствуют определенным критериям, включая предыдущие госпитализации или аресты, несоблюдение амбулаторного лечения и становление опасным для себя или другие.
Однако закон не обходится без критиков. Защитники гражданских прав утверждают, что у государства не должно быть права лишать кого-либо его свободы принудительным лечением. Некоторые психиатры говорят, что АОТ просто не работает. Стремление Линды добиться принятия Закона Лоры в Модесто, вместе с опытом Мисти в Лос-Анджелесе, выдвигает на первый план битву с высокими ставками, чтобы найти лучшие способы помочь людям с тяжелыми психическими заболеваниями, которые, как Мисти, могут не осознавать свое собственное состояние.
Как ведущий невролог в Hôpital de la Pitié в Париже, Жозеф Бабинский привык видеть всевозможные необычные явления. Но в 1914 году двое пациентов выкарабкались. У обоих было повреждено правое полушарие мозга, в результате чего левая сторона тела была парализована (каждое полушарие мозга контролирует противоположную сторону тела).
Для такого опытного невролога, как Бабинский, это вряд ли было примечательно. Что действительно поразило его, так это то, что оба пациента настаивали на том, что они совершенно нормальные. Они не знали, что с ними что-то не так. В статье в медицинском журнале 1914 года Бабинский объяснил, что, когда он рекомендовал электротерапию одному из этих пациентов, она ответила:, "Почему ты хочешь меня наэлектризовать? Я не парализован." Он придумал новое слово для описания этого симптома: анозогнозия, что буквально означает «без знания».
В отличие от отрицания, когда человек знает, что что-то не так, но настаивает на том, что с ним все в порядке, Бабинский считал, что его пациенты не лгут и не сбиты с толку; они действительно понятия не имели, что половина их тела парализована. Что-то в их мозгу – он не мог сказать, что – было повреждено. В течение следующих восьми десятилетий анозогнозия упоминалась исключительно в литературе по неврологии и ассоциировалась с физическим состоянием. Лишь в середине 1990-х некоторые психиатры начали пытаться применить это слово и к своим пациентам. Ответ пришел почти сразу.
Идея о том, что некоторые люди с психическими заболеваниями не понимают своего состояния, не нова. Он был кодифицирован в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (или DSM, библии психиатрии) для нескольких заболеваний, включая шизофрению и нервную анорексию. Но использование слова анозогнозия было совершенно другим делом, говорит Дина Миллер, психиатр из Медицинской школы Университета Джона Хопкинса.
"Это политически заряженное слово," она говорит. "Когда кто-то использует его, в более широком смысле, это означает, что он поддерживает законодательство, облегчающее лечение пациентов против их воли. Это не проблема лечения, а проблема гражданских прав."
Но для Линды Мэйо вопрос о праве ее дочери на отказ от лечения должен быть сбалансирован с ее правом иметь крышу над головой и еду на столе. Когда она не принимает лекарства, она попадает в тюрьму, что также лишает ее гражданских прав.
На уютном ранчо в Модесто, всего в нескольких улицах от того места, где она воспитывала свою семью, Линда достает стопку фотографий. Заправляя ноги под свою длинную струящуюся юбку, Линда переворачивает фото за фото того, что могло сойти за всеамериканскую семью. Сверху – выцветшие детские фотографии Мисти 1970-х годов с вьющимися светлыми волосами, зачесанными в косички. Потом танцевальные классы, расшитые блестками костюмы, широкие улыбки. Средняя школа, ее волосы темнеют до средне-каштановых, затем окончание средней школы.
Первый признак того, что что-то не так, появился, когда Мисти поступила в университет. Ее психическое здоровье резко ухудшилось. Она стала параноиком и агрессивной, убежденной, что люди оскорбляют ее. Она испытала заблуждения, которые психологи определяют как непоколебимые убеждения, несмотря на неопровержимые доказательства обратного. Мисти заблуждалась, будто ее изнасиловали или ей сделали какую-то медицинскую процедуру, пока она была без сознания. И она не могла вести беседу, бессвязно бормоча. Это характерные симптомы шизофрении, психического заболевания, которым страдает каждый 100 человек. Это также может вызвать социальные и когнитивные трудности.
Несмотря на начальный хаос, когда ей было чуть больше 20, Мисти хорошо себя чувствовала после того, как ей поставили диагноз и начали принимать лекарства. Почти 90 процентов людей с шизофренией не могут работать, но Мисти была парикмахером почти 20 лет.
На вечеринке по случаю 60-летия Линды летом 2010 года все снова пошло наперекосяк. Этот день был высшей точкой в ее жизни, в последний раз все было хорошо. Она вытаскивает еще одно фото. "Вот и все," она говорит. "Это последнее семейное фото, которое у нас есть."
Мисти постепенно перестала реагировать на лекарства. Ее часы работы в сети парикмахерских были сокращены, что лишило ее права на медицинское страхование компании, в результате чего она не могла оплачивать новый коктейль из лекарств, который, возможно, сдерживал ее симптомы. Фотографии внизу стопки Линды резко контрастируют с улыбками в начале. Антипсихотические препараты привели к резкому увеличению веса. Мисти покрасила волосы в черный как уголь, и ее глаза потеряли блеск. Со временем она стала отказываться от амбулаторного лечения.
"Она дошла до того, что сказала: “ Я не хочу быть здесь. Мне эти услуги не нужны »," Линда говорит.
Мисти столкнулась с полицией и была доставлена в больницу, но не получила необходимого интенсивного лечения. Ее внезапный отъезд в Лос-Анджелес сделал ситуацию еще более опасной.
Линда знала, что Мисти бездомна и не лечится, но у нее не было возможности связаться с ней. Даже если она это сделала, настаивание Мисти на том, что с ней все в порядке, связывало всем руки, поскольку закон требует, чтобы человек представлял непосредственную угрозу для себя или других, прежде чем его можно будет поместить в учреждение для стационарного лечения против их воли.
В конце концов, неоднократные аресты Мисти станут для нее спасением. Она была переведена на амбулаторное лечение по решению суда в рамках условно-досрочного освобождения. Впервые за почти десять лет Мисти была стабильной, принимала лекарства и участвовала в лечении. Для Линды порядок юридических встреч ее дочери (сначала тюрьма, затем лечение по решению суда) не имел никакого смысла. Она хотела нового первого шага, который предотвратил бы эти трудности.
Во время выступления в местной группе поддержки Национального альянса по психическим заболеваниям другой родитель спросил:, "Вы слышали о законе Лауры??"
С разработкой эффективных антипсихотических препаратов в 1950-х и 1960-х годах многие психиатрические больницы в США и других странах, включая Великобританию, начали закрывать свои двери. Реклама хлорпромазина в психиатрическом журнале США хвасталась, что "больше пациентов будет выписано после более коротких периодов госпитализации, и меньшему количеству пациентов потребуется повторная госпитализация. Больше пациентов можно лечить по месту жительства, в клиниках или в кабинете психиатра без госпитализации." Это изменение было заявлено как более эффективный и гуманный способ лечения людей с психическими заболеваниями, с дополнительным преимуществом, заключающимся в том, что уход по месту жительства обходится гораздо дешевле, чем помещение в специализированное учреждение.
Нейролептики были лишь одним из факторов перехода к деинституционализации, который также включал растущее осознание нарушений гражданских прав и прав человека, которые часто происходили в психиатрических больницах. В 1967 году тогдашний губернатор Калифорнии Рональд Рейган подписал Закон Лантермана-Петриса-Шорта, знаменательный закон, призванный остановить "неуместные, неопределенные и недобровольные обязательства лиц с психическими расстройствами, нарушениями развития и хроническим алкоголизмом". Законопроект лег в основу большинства законов о психиатрии на остальной территории США.
Результатом стал не только отказ от длительной психиатрической госпитализации, но и предоставление пациентам большего контроля над своим лечением, включая решение о том, проходить ли лечение вообще.
По словам Кэрол Стэнчфилд, директора программы Turning Point Community Programs в округе Невада на северо-востоке Калифорнии, во многих отношениях этот переход был положительным для психически больных людей. Это означает, что права пациентов не лишаются без надлежащей правовой процедуры, и это дает им возможность жить среди друзей и семьи в обществе.
Но главная проблема заключалась в том, что амбулаторное лечение было просто недоступно, как должно быть, и многие пациенты не справлялись. Поскольку новое законодательство сузило критерии, в соответствии с которыми пациенты могли быть принудительно совершены, многие люди, страдающие психическими заболеваниями, оказались в беде. Неоднократные угрозы насилием больше не являлись основанием для совершения обязательств. В результате многие из самых тяжелых психически больных остались на улице заботиться о себе. К 1980-м годам один наблюдатель заметил, что основные права пациента были ограничены "выполняются в вакууме без каких-либо сопутствующих опор и резервных систем, чтобы сделать его жизнеспособным". Вместо больниц многие попали в тюрьмы, арестованные за досадные преступления. В результате тюрьмы страны заняли место бывших психиатрических больниц.
В то время многие психиатры не могли оценить влияние нарушения понимания человека на его способность принимать лечение. Но если вы не верите, что заболели, зачем вам обращаться к врачу и платить за зачастую дорогие лекарства, которые имеют множество раздражающих и потенциально опасных побочных эффектов?
"Самым большим препятствием для этих людей при поиске и продолжении лечения является анозогнозия," говорит Стэнчфилд. "Они не осознают, что у них болезнь. Конечно, если они не знают о своем собственном психическом здоровье, они действительно не могут точно увидеть необходимость какого-либо лечения."
Офис Стэнчфилда находится чуть дальше по коридору, откуда 10 января 2001 года Скотт Торп вошел в Департамент психического здоровья округа Невада и застрелил трех человек. Описан как "параноик и затворник" Соседи, Торп периодически получал окружные психиатрические услуги, но отвергал попытки его семьи и социальных работников госпитализировать его. Поскольку он не считался непосредственной опасностью для других, никто не мог заставить его уйти.
Одной из убитых Торпом людей была 19-летняя Лора Уилкокс. В своем горе родители искали что-то, что помогло бы предотвратить подобные трагедии. Они нашли Закон Кендры, названный в честь Кендры Уэбдейл, 31-летней девушки, которая умерла после того, как в январе 1999 года ее толкнул перед поездом мужчина с невылеченной шизофренией. Этот закон штата Нью-Йорк позволяет судьям предписывать психиатрическим пациентам с историей госпитализаций, несоблюдением режима лечения и серьезным ухудшением состояния пройти амбулаторное лечение в качестве условия продолжения проживания в сообществе.
Вдохновленные законом Кендры, Уилкоксы лоббировали создание закона Лауры в Калифорнии. Поскольку штат все еще не оправился от трагедии в округе Невада, законодательный орган Калифорнии принял Закон Лауры в 2002 году. Одно предостережение заключалось в том, что каждый из 58 округов Калифорнии должен был утвердить Закон Лоры в индивидуальном порядке, прежде чем закон мог быть принят в их юрисдикции.
Округ Невада был первым в 2008 году. Но только несколько других округов последовали его примеру. В Модесто Линда Мэйо хотела, чтобы округ Станислав добавил свое имя в список. Надеясь, что закон уменьшит небольшую часть беспокойства, которое она испытывала, будучи матерью ребенка с серьезным психическим заболеванием, Линда превратилась в медиа-машину, состоящую из одной женщины. Она написала бесчисленные передовые статьи в местную газету и присоединилась к группам в Facebook, чтобы продвигать свое дело. К ней присоединились и другие семьи, страдающие психическим заболеванием, и рассказали истории о членах семьи, которые пострадали и умерли из-за того, что были слишком больны, чтобы признать, что им нужна помощь.
При росте числа бездомных, многие из которых страдали серьезными психическими заболеваниями, и на фоне бесконечных массовых расстрелов по всей стране, которые (справедливо или ошибочно) были связаны с психическим заболеванием, Наблюдательный совет округа Станислав имел достаточную мотивацию для действий. И 15 августа 2017 года они это сделали, одобрив трехлетнее пилотное исследование Закона Лауры, став 18-м округом Калифорнии, одобрившим его.
Но для противников принудительного психиатрического лечения принятие Закона Лауры в округе Станислав было чем угодно, но только не победой.
В ночь перед выпуском из Пенсильванского университета Эмили Катлер больше не могла бороться с охватившим ее чувством отчаяния. Как бы она ни не хотела умирать, она также не была уверена, что сможет продолжать жить.
Катлер принял двойную дозу ксанакса, чтобы попытаться пережить ночь. Из-за дополнительных лекарств было трудно ходить и разговаривать, и она попала в отделение неотложной помощи. Врачи спросили ее, склонна ли она к самоубийству, и она настаивала на том, что это не так. Да, она была подавлена и расстроена, и как бы она ни хотела, чтобы ее сбил автобус, у нее не было плана причинить себе вред. Врачей это не убедило, и они поместили ее в стеклянную комнату на 10 часов, прежде чем принудительно отправили ее в местную психиатрическую больницу.
Следующие 48 часов Катлер находился в больнице под наблюдением, после того как его обыскали и заставили принимать лекарства. В конце концов психиатры согласились, что она не представляет для себя риска, и выписали ее. Для Катлера опыт принудительного лечения был невыносимо травматичным.
После этого Катлер основала группу под названием Южная Калифорния против принудительного лечения, которая выступает против Закона Лауры и любого вида принудительного психиатрического лечения. Ее цель – оказывать поддержку людям, травмированным AOT и стационарным лечением, и она внимательно следила за распространением Закона Лауры на округ Станислав. Катлер указывает, что ее группа не занимается антипсихиатрией; выступает против только принудительного лечения. Она указывает на то, что она называет двойными стандартами психиатрии: "Когда я сказал, что не хочу быть взаперти, когда я сказал, что не хочу лечения, это было мгновенно: “ Ого, она так больна, что даже не понимает, что ей нужно лечить, ‘" Катлер говорит.
"Что касается любой другой проблемы, которая может возникнуть у кого-то, если он не хочет определенного типа помощи для этого или он не хочет предпринимать определенные действия, мы обычно не используем это для дальнейшего обоснования, «Ну послушайте, им действительно нужно лечение сейчас, и мы действительно можем заставить их лечиться.’"
Судебный психиатр из Сан-Диего Николас Бадре согласен, что это может привести к проблемам: "У нас есть ощущение, что люди иногда не понимают, как будто люди делают заявления или решения, которые явно противоречат тому, что мы видим как реальность. Это другой путь, потому что тогда вы как бы предполагаете, что все, что говорит пациент, [что] не согласуется с вами, это недостаток понимания или анозогнозия. И это дает вам свободу действий, чтобы не слушать пациента. И в этом настоящая опасность."
В конце концов, Бадре говорит, что анозогнозия в психиатрии затруднена из-за отсутствия нейробиологических данных по этой теме. "Я не думаю, что у нас есть доказательства того, что шизофрения сама по себе заставляет мозг иметь эту проблему."
Возможно, нет, утверждает DJ Jaffe, основатель аналитического центра Mental Illness Policy Org и защитник тех, кто страдает тяжелыми психическими заболеваниями, но различные данные визуализации мозга показывают, что мозг человека, страдающего шизофренией, функционирует иначе, чем мозг нейротипа.
"Я описываю это так: когда вы видите человека, идущего по улице [который думает], что у него в голове передатчик, это не потому, что он думает, что у него в голове передатчик. Они это знают. Их болезнь говорит им об этом. И это группа, которая не приемлет лечения, и лечение может восстановить их свободу воли. Психотическое состояние – это не проявление свободы воли. Это неспособность проявлять свободную волю."
Диагностика анозогнозии не дает никому, суду или врачу, неотъемлемого права предписывать кому-либо лечение. По словам Джеффа, анозогнозия представляет собой простой, хотя и труднопроизносимый термин, объясняющий, почему так много людей с шизофренией и схожими заболеваниями часто ведут себя так, как будто они не осознают, что их мышление и поведение настолько разительно отличаются.
Не менее важно, говорит он, AOT работает. Спустя шесть лет после того, как закон Кендры был введен в действие в Нью-Йорке, официальные лица зафиксировали снижение количества госпитализаций в психиатрические учреждения на 77 процентов и числа бездомных для людей, участвующих в программе AOT; количество заключенных сократилось на 87 процентов. В 2015 году, через семь лет после вступления в силу закона Лауры, округ Невада сообщил, что люди, завершившие программу AOT, провели на 43 процента меньше времени в больнице, на 52 процента меньше времени в тюрьме и на 54 процента меньше времени были бездомными, чем прежде. обрабатывали.
В Северной Каролине психиатр из Университета Дьюка Марвин Шварц рандомизировал людей, которые соответствовали критериям AOT, чтобы получить либо AOT, либо то, что он назвал "настойчивое внебольничное лечение", Cadillac государственного амбулаторного лечения, состоящего из социальных услуг, включая помощь с жильем, питанием и транспортом, а также психологические и психиатрические услуги. AOT победила, и хотя это была не такая сокрушительная победа, как могли надеяться адвокаты, данные Шварца показали, что более длительные судебные постановления на период до девяти месяцев регулярного лечения были связаны с лучшими результатами, чем трехмесячные приказы и менее интенсивное лечение.
"Такой эффект судебного постановления выражается в предупреждении и напоминании пациенту о соблюдении режима лечения, но также есть более агрессивные попытки со стороны поставщиков услуг убедиться, что человек получает запланированный план лечения," он говорит.
Однако, когда британский психиатр Том Бернс провел испытание AOT в Великобритании, он обнаружил другие результаты. Эквивалент AOT в Великобритании известен как порядок лечения по месту жительства, хотя он часто используется как шаг вниз по сравнению с стационарным лечением, а не как приказ сам по себе. (Принудительная госпитализация в Великобритании регулируется разделами Закона о психическом здоровье 1983 года; содержание в психиатрической больнице и лечение против вашей воли обычно известно как “ отделение ”.)
Бернс обнаружил, что заказы на лечение по месту жительства не влияли на состояние пациентов. Их больше не госпитализировали и больше не показывали признаков выздоровления. Это, в сочетании с метаанализом программ Великобритании и США, которые показали эквивалентные результаты, превратило Бернса из восторженного сторонника AOT в критика.
"Я осознал, что это вмешательство, которым я очень увлекался в течение 20 лет, на самом деле, если вы посмотрите в холодном свете дня на доказательства, не было хорошим вмешательством," он говорит.
Обе стороны ссылаются на исследования, подтверждающие их взгляды, и критикуют те, которые не. Джаффе говорит, что нельзя сравнивать результаты в Великобритании с тем, что AOT пытается сделать в США, потому что порядок лечения по месту жительства и AOT принципиально разные. Бернс, со своей стороны, говорит, что, поскольку пациенты в Калифорнии и Нью-Йорке не рандомизированы в AOT, невозможно сказать, становится ли им лучше, потому что у них более качественные услуги или по решению суда. Рандомизированные контролируемые испытания, подобные тому, что было в Северной Каролине, вряд ли будут повторены, а это означает, что обе стороны будут продолжать отстаивать свою точку зрения на основе несовершенных данных.
После лечения понимание, которое часто теряется во время тяжелого психического заболевания, может вернуться, хотя и в разной степени. Значительное количество пациентов не помнят о своем пике болезни. Другие признают, что были действительно больны, даже если они могут втайне сомневаться в том, что их симптомы действительно были настолько серьезными. Многие, как Мисти Мэйо, оказываются где-то посередине, их воспоминания перемешаны и запутаны. Она признает, что что-то происходило, но она не всегда может вспомнить, что или насколько плохо это было.
Я встречаю Мисти в Сан-Педро на юге Лос-Анджелеса. Она живет в групповом доме, где ей помогают в повседневной жизни, в том числе с лекарствами, готовкой и другими делами. Ярким бодрым ранним весенним утром мы проезжаем несколько кварталов от ее ветхого двухэтажного кирпичного жилого дома в столь же ветхой части города до пляжа Кабрильо. Соленый ветерок нам в лицо, мы сидим и наблюдаем за скейтбордистами и пикниками. Мисти поворачивается лицом к солнцу и заметно расслабляется. Мы почти час болтаем о ее молодости, диагнозе и о том, как она оказалась в Лос-Анджелесе. Наконец, я спрашиваю, что она думает о недобровольном амбулаторном лечении.
Мисти достает из сумочки пакет с табаком и скручивает сигарету. После того, как она зажгла его, она делает долгую затяжку и говорит:, "Я очень благодарен, что мне пришлось лечиться."
Мисти имеет тенденцию бродить по теме и перескакивать от темы к теме без каких-либо перерывов, хотя не сразу становится ясно, связано ли это с психическим заболеванием или простым одиночеством. У нее есть терапевт и команда по уходу, и она часто пишет матери; у нее есть парень, который искренне заботится о ней. Но ее жизнь не идеальна. Ее квартира маленькая, а доход по инвалидности ограничен. Она по-прежнему убеждена в том, что она подвергалась жестокому обращению и насилию, а также прооперирована без ее ведома или согласия. Если бы я считал, что со мной произошли подобные события, я бы тоже был напуган и параноиком.
Несмотря на это, у Мисти все в порядке. Она продолжает принимать прописанные ей лекарства каждый день, хотя будет ли это продолжаться без присмотра, остается только гадать.
Условно-досрочное освобождение Мисти – и требующееся судебное решение – скоро истечет. Дата вырисовывается в голове Линды Мэйо. Она надеется, что Мисти охотно продолжит лечение, но она также надеется, что Закон Лауры будет действовать, чтобы помочь ей, если Мисти когда-либо не сможет продолжать лечение в будущем.
В Великобритании и Ирландии с самаритянами можно связаться по телефону 116 123. В США Национальная линия помощи по предотвращению самоубийств – 1-800-273-TALK.